Deputatul Antoneta Ioniță a participat săptămâna trecută la un eveniment desfășurat la secția de Etnografie a Muzeului Brăilei ”Carol I”, prin care s-a marcat Ziua Mondială a Bolilor Rare. Evenimentul a fost organizat de mama unui copil care suferă de o astfel de boală rară.
De profesie medic de familie, deputatul PNL se întâlnește zilnic suferința, în toate formele ei, la cabinetul medical.
”Ca medic, dar și ca mamă, știu că cea mai grea rămâne amărăciunea unui părinte care își vede copilul suferind. Iar părinții fac pentru copiii lor lucruri de neimaginat, într-o bătălie pe care o duc împotriva bolii, dar și a birocrației și a nepăsării.
Mesajul lui Rareș, un copil de șase ani din Brăila, care suferă de o maladie rară, a fost: ”Implică-te!”. Impresionant mesajul lui, dar și efortul mamei sale, Veronica Popa, în încercarea ei zilnică de a-i da copilului speranța unui trai mai bun. O bătălie și o experiență pe care a rezumat-o într-o carte, un volum pe care l-a scris într-o singură zi, cu speranța că va trezi înțelegerea semenilor.
Oamenii aceștia sunt niște învingători, pentru că refuză să accepte că bătălia este pierdută! Mi-au dat sentimentul că mă aflu printre niște învingători, printre oameni care nu s-au lăsați copleșiți, care se luptă și caută soluții. Pentru a învinge, ei au nevoie de multe: de medicamente, de fonduri, de un program național de sănătate pentru bolile rare. Au nevoie de sprijinul nostru, au nevoie de programe care să le ușureze traiul și să le crească celor bolnavi calitatea vieții. Sensibilizată de mesajul lui Rareș, am decis să mă implic, să duc în Parlamentul României și spre zona executivă mesajul acestor pacienți și al familiilor lor!” spune deputatul Ioniță.
Ziua Mondială a Bolilor Rare este marcată în fiecare an, în ultima zi a lunii februarie, iar în România a fost recunoscută ca urmare a demersurilor a 32 de entități neguvernamentale, care au înființat Alianța Națională pentru Boli Rare. Aceasta reunește grupuri de pacienți pentru care diagnosticul este atât de rar, încât nu există o organizație care să-i ocrotească pe cei bolnavi. Alianța militează pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților cu boli rare din România și, din anul 2017, Majestatea Sa Margareta i-a acordat Înaltul său Patronaj.